Chronique « Renessence » : maladie chronique et dégénérative

La drépanocytose est une maladie génétique, autosomique et récessive, chronique et dégénérative qui est due à la mutation du gène qui code pour l'hémoglobine, une protéine impliquée dans le transport de l'oxygène des poumons vers le reste de l'organisme par le biais des globules rouges. Elle se manifeste par une anémie chronique, une faiblesse immunitaire ou une disposition à faire des infections et par des crises vaso-occlusives intensément douloureuses. Non ou mal traitée, elle prête lieu à de lourdes complications organiques ou systémiques souvent mises en cause dans les décès drépanocytaires au seuil d'une espérance de vie située entre 40 et 60 ans dans les pays ayant un plateau technique performant, des services et ressources humaines spécialisés.

En effet, l'une des caractéristiques de la drépanocytose est qu'elle est une maladie chronique. Cela signifie que c'est une maladie séquencée, qui peut être partiellement contrôlée par des traitements palliatifs, mais qui ne peut être définitivement guérie même si et heureusement les avancées de la science donnent des scénarii alternatifs, des traitements curatifs, qui restent limités par leur faisabilité en termes de coût, de contraintes cliniques et biologiques, de ressources humaines compétentes et de plateau technique disponible et accessible.

L'autre caractéristique, " dégénérative ", met en relief la dégradation progressive d'un ou de plusieurs organes. En d'autres termes, les choses ne sont pas sensées aller en s'améliorant. C'est le scénario d'une mort lente, d'une mort programmée, dans le silence des organes qui vont subir les assauts répétés de l'anémie, des infections, des crises d'ischémie et des complications liées à la qualité de la prise en charge sanitaire. La survie tient alors à comment le corps se défend contre cette guerre qui n'a pas de cessez-le-feu mais qui peut être menée au mieux avec l'aide des professionnels de santé.

Les complications concernent, quant à elles, tous les organes du corps dans la mesure où le sang irrigue l'intégralité du corps humain. Aucun organe n'est par conséquent épargné des complications de la drépanocytose bien que certaines complications soient plus fréquentes que d'autres au titre desquelles on peut citer les accidents vasculaires cérébraux, la nécrose de la tête fémorale, les complications cardio-vasculaires et rénales.

Quand on prend conscience de ce qui se joue dans l'intimité de nos cellules, plus que les autres personnes sur Terre qui savent qu'elles ont un temps limité qui finira bien par être consommé un jour et au mieux, c'est sûr, nous avons particulièrement pris conscience du prix de la vie. Nous avons pris conscience que notre vie tendue comme un fil au dessus de l'abysse, un fil soumis à la flamme incandescente d'une maladie et qui peut alors rompre à n'importe quel moment pour une fièvre négligée, non-explorée, pour une pénurie de sang, pour une complication qui fait son apparition, nous rappelant alors la précarité de notre condition et la proximité du tombeau.

La collaboration avec le corps médical devient alors le choix de raison plus que de contrainte bien qu'il s'agisse d'une collaboration toujours déséquilibrée dans la mesure où l'être qui est en demande, celui qui sollicite l'aide, les soins, l'attention et la prise en charge de sa santé est foncièrement dans une position subordonnée, dépendante de la morale et de l'éthique du spécialiste avec toutes les failles, les excès et les négligences que ces dynamiques peuvent présenter, le professionnel de santé demeurant malgré tout et au fort même de sa bonne volonté un être lui aussi limité.

Ce tableau peint dans ses ombres et dans ses nuances nous a personnellement fait prendre conscience combien puissante est la main de la Providence qui nous a sortis des pires tracasseries de santé et qui nous donne un avenir là où nous serions déjà pire que pourriture dans une tombe. Plus encore nous traversons la vie sans souci de santé majeur même si nous avons conscience que nous n'avons plus la même vitalité qu'à quinze ans, que les saisons sèches ont plus de tort sur nous qu'il y a quelques années, qu'on a besoin de beaucoup plus de repos encore, tant du corps que de l'esprit. L'essentiel est d'être en vie et de concentrer nos efforts non pas à essayer de vivre la vie de celle de notre voisin ou celle voulue pour nous par notre prochain, mais de vivre une vie qui a du sens, qui nous ressemble, nous appartient, porte un message de vie, d'espoir, car notre temps est limité et chacune de nos secondes précieuse.