Unesco : le Comité international de bioéthique appelle à un moratoire sur la procédure du génome humain

A l’issue de la réunion qui s’est tenue à l’Unesco à Paris, les experts indépendants du Comité international de bioéthique (CIB) ont publié un rapport intitulé « Mise à jour de sa réflexion sur le génome humain et les droits de l’homme ». Dans ce rapport, les experts soulignent que « la thérapie génique pourrait être un bond en avant dans l’histoire de la médecine et que l’ingénierie des génomes est sans doute l’une des entreprises les plus prometteuses de la science pour le bien de l’humanité tout entière ».   Mais le rapport du CIB avertit que « cette révolution semble nécessiter des précautions particulières et soulève de graves inquiétudes, en particulier si l’ingénierie du génome humain devrait être appliquée à la lignée germinale en introduisant des modifications héréditaires, qui seraient transmises aux générations futures ».

Le CIB a donc appelé, lors de sa réunion, à un moratoire sur cette procédure spécifique sur le génome humain et les droits de l’homme.   Des progrès récents ont ouvert la porte aux dépistages génétiques et le dépistage des maladies héréditaires, la thérapie génique, l’utilisation de cellules, souches embryonnaires dans la recherche médicale et la possibilité du clonage et de « l’ingénierie » génétique à des fins médicales et non-médicales.   « Les interventions sur le génome humain ne sont admises que pour des raisons préventives, diagnostiques ou thérapeutiques et sans apporter de modifications chez les descendants », dit le CIB, faisant valoir que « l’alternative serait de mettre en péril la dignité inhérente et donc égale de tous les êtres humains et de faire renaître l’eugénisme ».

Une étude sur la législation et les pratiques concernant la modification génétique publiée par l’université de Hokkaido au Japon en 2014 a montré que sur trente-neuf pays examinés, vingt-neuf avaient mis en place une interdiction sur les modifications de la lignée germinale humaine. Dans vingt-cinq pays, l’interdiction était juridiquement contraignante. Les quatre autres avaient mis en place des lignes directrices, tandis que les règles dans les dix pays restants ont été décrites comme ambiguës.

Les Etats membres de l’Unesco ont adopté la déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme en 2005 pour traiter des questions éthiques soulevées par les changements rapides de la médecine, des sciences de la vie et des technologies. La déclaration indique que le génome humain fait partie du « patrimoine de l’humanité ». Elle énonce les règles qui doivent être observées pour respecter la dignité humaine, les droits de l’homme et les libertés fondamentales.

Le CIB a été mis en place en 1993 en réponse aux progrès rapides dans la compréhension scientifique du génome humain, les 3,6 milliards de lettres qui forment notre code génétique. Il est composé de 36 experts indépendants et suit les avancées dans les sciences de la vie et leurs applications afin de garantir qu’elles ne contreviennent pas au respect de la dignité et de la liberté humaines.