Lutte contre la drépanocytose : plaidoyer en faveur de la création d’un fonds mondial pour la prise en charge des malades

Plusieurs pays, notamment l’Égypte, l’Iran, l’Iraq, l’Argentine, le Liban, etc., ont pris part aux deux réunions éducatives bi-annuelles organisées par la Fédération internationale de la thalassémie et la Fondation humanitaire et scientifique de son Altesse Sheikh Sultan Bin Khalifa.

Sur le thème « La voix des patients et des malades du monde entier », ces conférences avaient pour objectif de permettre aux spécialistes, aux patients et à leurs parents d’obtenir les dernières informations sur la maladie, d’échanger des expériences, de développer la collaboration, d’améliorer la qualité des services médicaux et de garantir l’accès au traitement pour les malades afin d’améliorer leur qualité de vie.

« Nous sollicitons l’appui des parents des malades pour nous accompagner dans cet effort de sensibilisation et de lutte contre la stigmatisation, qui, hier encore, était important en direction des drépanocytaires. Graduellement, le combat que nous avons initié contribue un tant soit peu à réduire la perception négative que cette maladie avait dans l’inconscient collectif congolais, voire africain », a déclaré Antoinette Sassou N’Guesso dans son discours d’ouverture à la conférence sur la drépanocytose, où le Congo était le seul pays de l’Afrique centrale à participer.

Peu avant, elle avait rappelé l’historique du plaidoyer réalisé à travers le monde, qui a permis de sortir cette maladie de son anonymat pour être reconnue par les Nations unies comme un problème de santé publique majeur, à travers la résolution A/63/237 du 22 décembre 2008, et en instaurant, le 19 juin de chaque année, la Journée mondiale de sensibilisation sur la drépanocytose.

« Cette reconnaissance internationale n’aura de portée réelle à l’endroit des malades que si nous leur permettons d’avoir accès à une prise en charge efficace dans tous les pays. C’est pourquoi nous pensons que le dernier étage de notre édifice doit être la création d’un fonds mondial, basé sur des financements innovants, afin d’assurer sa pérennité. Je vous invite donc à vous joindre à nous pour proposer des solutions réalistes, qui devront permettre la création de ce fonds spécifique », a-t-elle insisté, remerciant l’ex-première dame du Sénégal, Viviane Wade, pour son apport dans la lutte contre cette maladie.

Dans le cadre de la lutte contre la drépanocytose, la première dame du Congo n’a pas manqué de parler des actions qu’elle mène, parallèlement à l’action de l’État, à travers la Fondation Congo Assistance qu’elle préside et de l’apport des associations des drépanocytaires dans le travail de sensibilisation et de plaidoyer.

Situation de la drépanocytose dans le monde, en Afrique et au Congo

Selon les dernières statistiques fournies par l’Organisation internationale de lutte contre la drépanocytose, plus de 50 millions de personnes sont touchées par cette maladie génétique, qui entraîne 200 000 décès chaque année ; 156 pays dans le monde sont concernés et 100 millions de personnes sont des porteurs sains. Chaque année, 500 000 enfants naissent atteints de la drépanocytose.

 En Afrique, on compte plus de 300 000 enfants atteints de la maladie. On note 25 à 30% de forme hétérozygote dans certaines régions et un enfant sur cent est homozygote.

Sur une population de 4 millions d’habitants, environ 25% sont porteurs du trait génétique de la maladie et 2% des enfants naissent drépanocytaires.

Dans le cadre des efforts consentis par le Congo pour favoriser la prise en charge des malades, on peut citer, entre autres ; la gratuité de la consultation hospitalière des enfants drépanocytaires ; la dotation du centre hospitalier et universitaire de Brazzaville avec un appareil de dépistage de dernière génération ; la distribution de kits de première nécessité aux enfants malades ; la remise de lots d’acide folique lors des formations sanitaires, etc.

Depuis six mois, le Congo a entrepris la construction et l’équipement d’un Centre national de lutte contre la drépanocytose. Cette structure de référence permettra de rapprocher le malade du corps médical soignant.

La treizième conférence internationale sur la thalassémie et les hémoglobinopathies et la quinzième conférence internationale des patients et des parents ont été l’occasion de présenter une exposition-photos pour rendre hommage au président des Émirats arabes unis, Dr. Sheikh Sultan Bin Khalifa Bin, et à son épouse, aux médecins, aux différentes associations et autres personnalités qui apportent leur contribution dans la lutte contre la drépanocytose. La première journée a été consacrée à la remise des trophées en guise d’encouragement à toutes ces personnalités.