Chronique « Renessence » : le chemin du calvaire

L'entrée au collège qui est une période de la vie scolaire qui s'adapte au passage de l'enfant à un âge de maturation physique et à la capacité de procréation. C'est une période particulièrement sensible pour l'enfant drépanocytaire qui va connaître une puberté plus ou moins tardive du fait de l'anémie chronique.

L'éducation physique et sportive est au programme de l'enseignement secondaire et depuis plus d'une décennie maintenant, les écoles privées d'enseignement primaire les adoptent elles aussi à leur programme et même depuis la maternelle. L'entretien de la forme physique et le bien-être passent aussi par la pratique régulière d'une activité sportive, à raison d'au moins trente minutes par jour selon les recommandations actuelles des organismes de santé.

Sauf qu'il est question, chez les patients souffrant de drépanocytose SS d'un encadrement de la pratique sportive afin d'éviter une privation en oxygène secondaire à l'essoufflement qui pourrait causer dans l'heure ou dans les minutes même la survenue d'une crise vaso-occlusive. Il pourrait aussi s'agir d'une déshydratation qui aurait le même effet sur l'organisme malade. Il revient alors au parent, selon les recommandations du médecin traitant, d'avertir le corps enseignant et l'enfant lui-même sur ces points à se montrer regardant et à veiller à l'hydratation et aux pauses régulières, tout comme à modérer l'intensité de l'effort.

Dans notre cas, notre médecin traitant avait jugé bon, à titre préventif, de nous priver totalement de la pratique de l'éducation physique et sportive, ce qui fut dans notre histoire une grande erreur, qui nous coûtera bien de blessures émotionnelles.

Après avoir vécu une année exceptionnelle dans un collège de la place, qui nous avait simplement exempté d'assister aux cours d'EPS, notre mère nous changea d'école sans raison objective, craignant simplement que nous ne soyons emportée dans les dérapages de la puberté alors que nous élargissons notre cercle social, rencontrions des enfants d'horizons et de cultures différentes.

La surprotection de notre mère souffrait peut-être d'une impression de perte, de distance émotionnelle. Elle nous envoya alors dans un collège dans lequel nous allions aussi faire notre lycée et qui fut dans notre histoire un véritable bagnard. Nous n'avions pas le droit de faire l'EPS, mais nous avions l'obligation d'assister, sur la décision de l'école, à tous les cours pratiques de la matière, ce qui était très injuste et stigmatisant à souhait.

L'étiquette d' " inapte " nous sera vite attribuée et ne nous quittera pas durant ces longues années et nous n'avions pas les moyens de nous justifier, encore si l'envie y était. On aura spéculé sur notre état dans tous les sens et nous sommes encore choqués aujourd'hui de réaliser qu'aucune communication en bonne et due forme n'ait jamais été faite sur notre maladie afin d'enlever de nos épaules le poids du tabou et de la stigmatisation.