Chronique « Renessence » : petits soucis de santé au quotidien

La drépanocytose est une maladie chronique qui sévit surtout dans l'enfance. Passé le cap des 20 ans, l'enfant d'hier, adulte aujourd'hui comprend mieux les contraintes de son état de santé, observe une meilleure hygiène de vie et se soustrait ainsi aux infections et crises à répétition.

Seulement l'état de santé demeure le même, et s'il vaut mieux prévenir que guérir, le corps reste toujours sujet à la perturbation génétique, le mal responsable de tous les maux de la drépanocytose, sujet à ses complications et aux agressions extérieures. La vulnérabilité demeure la même.

L'anémie chronique et active au long cours, la faiblesse immunitaire, la falciformation occasionnelle et localisée des hématies rendent le chemin du quotidien toujours aussi escarpé. Terminer une journée reste toujours ainsi de l'ordre du miracle car qui sait ce que peut emmener le lever du jour ?

Ainsi, il y a des matins où nous avons personnellement le plus grand mal à quitter notre lit, étant pratiquement paralysée par une lourdeur morbide.  Notre corps ne supporte que trop mal le surmenage physique, nous nous essoufflons facilement après une petite marche, une petite balade, avons besoin en priorité de nous reposer une bonne trentaine de minutes voire une bonne heure après une matinée ou une journée d'activité avant d'être en état de faire quoi que ce soit d'autre, ne serait-ce même que manger.

Le repos nous est crucial, nous en arrivons à prioriser ou à choisir certains efforts plutôt que d'autres, certaines tâches plutôt que d'autres, certains travaux plutôt que d'autres et avons ainsi eu nécessairement besoin d'une aide à la maison, une fois devenue maman.

Nous fonctionnons essentiellement sur un rythme lent, mais pas tout le temps, heureusement. Une fois notre corps bien reposé, notre énergie récupérée, nous sommes à même de paraître infatigables sauf que nous savons que nous allons le payer derrière en dette de sommeil, une sorte de moment où les batteries ont besoin de se charger complètement sans aucune interruption jusqu'au bout avant que la machine incroyable que nous sommes ne daigne redémarrer.

A côté de cette balance énergétique que l'on apprend à équilibrer au gré d'une bonne connaissance de soi, de ce qui nous convient et de ce qui ne nous convient pas, et de la capacité à le faire valoir dans une vie sociale et professionnelle qui robotise un peu les gens et leurs corps, d'autres maux apparemment mineurs mais fort déstabilisants s'ajoutent à liste des malaises physiques quotidiens de la drépanocytose.

Ainsi, ayant les lèvres généralement sèches, les ongles pâles, j'ai très souvent éprouvé la gêne esthétique de sortir sans maquillage ou de ne pas trouver de maquillage adapté à mes soucis de santé. C'est déstabilisant d'avoir en face de soi un homme ou une femme, peu importe, qui se lèche les lèvres consciemment ou inconsciemment, par un effet-miroir inconscient, pour vous rappeler que vous devez vous lécher les lèvres ou qui vit cet inconfort inconsciemment à votre place.

Quant aux ongles, il est très difficile que je ne porte pas de vernis mais je joins de cette façon-là l'utile à l'agréable, aimant ainsi me trouver coquette et super féminine.

Par ailleurs et de façon plus difficile à vivre, j'en suis souvent à me débattre avec une migraine entêtante en période menstruelle, creusant mon anémie plus qu'à son habitude à cause de la perte menstruelle, ou à redouter, par exemple, le froid des endroits trop stylés que je fréquente ou le froid humide qui me tient les os après la pluie. Etre drépanocytaire n'est pas facile, mais tout de même c'est fou toutes les choses qu'on peut faire en ayant un corps sur Terre. On en comprend que plus la valeur, on le bénit, on le chérit, on l'embellit. On en prend soin.