Journée mondiale de l’hémophilie : femmes et jeunes filles appelées à éviter l’automédication

Le Pr Alexis Elira Dokekias a rappelé aux participants (étudiants et médecins) que l’hémophilie est une maladie de la coagulation. Le gros problème de santé publique ignoré est celui des saignements des femmes et des filles. « Lorsque la jeune fille vit, la maman doit l’éduquer à comprendre que dans sa vie, à un moment elle doit saigner, mais de façon physiologique. Les saignements sont les règles et la maman doit l’éduquer, à savoir comment  il faut les prendre en charge et pour que l’enfant ne panique pas. Malheureusement, les filles qui ne sont pas éduquées vivent le stress aux premières règles. Elles pensent que c’est une catastrophe qui arrive et cela entoure un peu leur vie pendant la période de fin d’adolescence et la période de jeunes filles », a-t-il déclaré.

Ces saignements, a expliqué le professeur, peuvent malheureusement être anormaux. Les règles normales doivent durer trois jours. On doit changer les lingettes pour les règles, les deux ou trois premiers jours, parce qu'elles peuvent sortir en abondance. Lorsqu’une jeune fille voit les règles et qu'elles dépassent quatre jours, c’est qu’il y a un problème. « Ceci aussi n'est pas normal pour les mamans. Et si pendant les règles, le sang sort des boules, ce n’est pas normal. Les mamans également peuvent avoir d’autres saignements en dehors des règles. Elles peuvent saigner au niveau de la peau... Par ailleurs, la maman saigne également longtemps lorsqu’elle fait le travail de cuisine, lorsqu’elle se coupe accidentellement… », a-t-il poursuivi.

Qu’est-ce que l’hémophilie ?

L’hémophilie est un trouble congénital de la coagulation du sang causé par un déficit en facteur de coagulation : facteur VIII pour l’hémophilie A ; facteur IX pour l’hémophilie B. Le déficit provient des mutations (changements) génétiques sur le chromosome X portant les gènes de ces facteurs.

Dans le cadre de la prévalence, au Congo et en Afrique, les études sont incomplètes. En Europe, on estime à une naissance sur 10 000 selon les registres mondiaux ; on estime entre 400 000 et 500 000 personnes atteintes dans le monde. L’hémophilie A est plus fréquente que l’hémophilie B représentant entre 80 et 85% de la population globale. L’hémophilie congénitale touche généralement les garçons du fait d’une mutation présente chez la mère (femme conductrice). Toutes les gènes F8 et F9 sont sujets à de nouvelles mutations et au total un tiers de tous les cas est imputable à une mutation spontanée et ce, en l’absence d’antécédent familial.

Précisons que la principale maladie héréditaire de la coagulation/hémostase est la maladie de Von Willebrand qui touche les individus des deux sexes et la plus fréquente au Congo. Environ 154 cas sont suspectés et diagnostiqués. L’anomalie touche la première phase de l’hémostase (hémostase primaire). Les thrombopathies constitutionnelles sont rares, mais le Congo est le premier pays en Afrique noire à rapporter au sein d’une famille cinq cas d’une variété dénommée « Thrombopathies de Glanzmann » (…).