La région du Lazio se lance dans la recherche sur les maladies rares

C’est l’un des défis de la communauté scientifique : percer le secret de toutes les maladies du monde, leurs causes et leur évolution pour enfin aboutir à leur neutralisation par vaccin ou médicaments. Pourtant, sur ce terrain-là, la détermination des chercheurs n’est pas égale. Face à une poignée d’intrépides pour qui une maladie inconnue ou rebelle est avant tout un défi à relever, une grande majorité de laboratoires pharmaceutiques continuent de privilégier la rentabilité de la recherche. Car il y a des maladies qui rapportent, et d’autres pour lesquelles il ne semble pas utile de se proposer à un prix Nobel de médecine.

C’est de ce constat altruiste qu’est partie la région italienne du Lazio (ou Latium : Rome et sa province). Par un accord signé lundi dernier à Rome, la région et le Centre national de la recherche d’Italie (CNR) se sont entendus pour engager la guerre contre les maladies rares. Il s’agit, pour commencer, d’une enveloppe de 10 millions d’euros destinée aux chercheurs pour la mise en place d’une banque de collecte de molécules à des fins pharmaceutiques et thérapeutiques.

Les dirigeants des deux entités sont d’avis qu’il faut mettre les potentialités italiennes et romaines au service de la science et du monde. L’Italie est le cinquième producteur pharmaceutique mondial. En Europe, elle arrive en troisième position sur le marché biomédical, alors que la région de Rome est le deuxième pôle industriel pharmaceutique italien après la Lombardie. Il s’agit d’atouts qui peuvent impulser une nouvelle manière de voir la coopération, surtout dans le domaine de la recherche.

Pour le gouverneur du Lazio, Nicola Zingaretti, et le président du CNR, Luigi Nicolais, le protocole d’entente de lundi doit représenter une passerelle pour une recherche qui englobe et tient compte des avancées dans tous les secteurs pour de nouveaux médicaments et de nouveaux protocoles thérapeutiques. La chimie organique appliquée au domaine de la pharmacie, du cosmétique et des matériaux — pour laquelle la région est un pôle d’excellence reconnu — sera désormais élargie. Il s’agira de chercher et trouver les médicaments pour combattre des pathologies comme la drépanocytose, la trypanosomiase, l’éléphantiasis ou autres ulcères de Buruli : autant de maladies qui ne reçoivent pas la priorité dans les laboratoires.

Un pari d’autant plus à portée de main que la plupart des nouvelles molécules inventées ou découvertes servent essentiellement le souci de la rentabilité et pas celui du service. En effet, dès qu’un chercheur est sûr d’avoir trouvé la réponse à un problème de santé qui touche aussi des nations développées, il est assuré de recevoir des investisseurs et de la communauté internationale les financements nécessaires à la poursuite de ses travaux. Les maladies rares sont donc celles qui ne tombent pas dans ce cadre.

Elles ne sont pas rares au sens où leur existence serait exceptionnelle, mais seulement localisées à des zones peuplées d’habitants qui n’ont que peu de répondant économique individuellement ou en tant que communautés. Une conférence organisée au Vatican le 28 février dernier soulignait que les maladies rares, qui touchent cinq personnes sur dix mille habitants dans le monde, représentent « un calvaire méconnu » pour ceux qui en souffrent. « Que les patients et leurs familles soient soutenus de manière adéquate dans leur parcours tout sauf facile, tant au niveau médical que législatif », avait exhorté alors le pape François.