Interview : Johny Chancel « Les personnes atteintes d’albinisme sont les premières victimes des réchauffements climatiques »

Les Dépêches du Bassin du Congo (LDBC) : Depuis que vous avez ouvert en 2015 la clinique pour traiter gratuitement des personnes atteintes d’albinisme, quelles sont les grandes actions menées en son sein ?

Johny Chancel Ngamouana (JCN) : Vous savez que nous avons ouvert cette clinique parce que nous avons constaté qu’il y avait beaucoup d’injustice à l’encontre des personnes vivant avec l’albinisme. Elles mourraient chaque jour parce qu’il n’y avait pas de spécialistes sur l’albinisme dans notre pays. Nous avons donc évacué des albinos vers d’autres pays pour en prendre soin. nous avons remarqué qu’il y avait deux problèmes qu’il fallait combattre : celui de la discrimination et de l’insuffisance financière. Depuis 13 ans, nous faisons un travail de sensibilisation dans le suivi et la lutte contre les discriminations. Nous avons mis la clinique en place depuis 2015. Avant cette mise en place, il y avait trois à quatre personnes qui décédaient chaque mois à cause du cancer de la peau qui est la première cause de mortalité des personnes atteintes d’albinisme, et de 2015 à ce jour nous n’avons enregistré que neuf décès. C’est pour vous dire combien nous avons pu réduire le taux de mortalité des personnes atteintes d’albinisme dans notre pays.

LDBC : Vous allez bientôt mettre en place une unité de fabrication de crème solaire à Brazzaville. Pouvez-vous nous en dire plus ?

JCN : L’albinisme est une anomalie génétique qui atteint les cheveux, les yeux et la peau. Par conséquent, toutes les personnes atteintes d’albinisme sont exposées aux rayons solaires qui les rendent très vulnérables quand il y a les rayons ultraviolets qui pénètrent dans la peau. Ce qui cause alors des mycoses, après ça va créer des plaies qui se transformeront en cancer de la peau.  Pour éviter cela, une personne atteinte d’albinisme doit mettre des crèmes solaires à vie sur sa peau chaque jour avant de partir de chez elle. Peu importe qu’il y ait le soleil ou pas. Depuis que nous existons en 2010, nous achetons des crèmes solaires que nous distribuons tous les 90 jours aux personnes atteintes de cet handicap. Ça nous coûte extrêmement cher. Pour couvrir 100 personnes, nous arrivons à 3 à 4 000 000 de crèmes solaires. Ce n’est pas beaucoup parce que c’est un à deux tubes par personne. Cette unité, regardée avec nos partenaires, servira non seulement au Congo, mais aussi aux Etats membres de notre organisation, le Ropaac et couvrira également  toute la sous-région. Certes, nous travaillons avec des partenaires qui sont en Europe, mais aussi avec ceux qui sont au pays. Nous lançons ainsi un appel à toute personne de bonne volonté pour nous aider. Nous mettons la main à la pâte pour que ce projet voie le jour.  

LDBC : Pour terminer, une dernière préoccupation ?

JCH : Je voudrais dire merci à tous ceux qui nous soutiennent, et féliciter le président de la République, Denis Sassou-N’Guesso, pour son initiative d’organiser le sommet des trois bassins forestiers : Bornéo-Mekong, Congo et Amazonie. Nous voulons juste dire que les personnes atteintes d’albinisme sont les premières victimes des réchauffements climatiques. Nous lançons un cri de cœur auprès des pays dits industrialisés pour aborder le Fonds bleu, cher à notre pays pour que nous puissions combattre ces changements climatiques qui font des ravages sur la planète entière (...) Je pense que les pays industrialisés devraient prendre leur responsabilité et accompagner les pays qui sont victimes de ces changements climatiques, car ils sont les premiers pollueurs.